„Sytuacja tej grupy chorych pozostaje w moim szczególnym zainteresowaniu” – napisał Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar do uczestników i organizatorów Światowego Dnia SM. „SM nie przekreśla marzeń i pragnień” – podkreśliła z kolei żona prezydenta RP Agata Duda.
Agata Duda i Adam Bodnar. Fot. Sławomir Kamiński i Kuba Atys / Agencja Gazeta
Podczas konferencji, która odbyła się z tej okazji w Warszawie, list odczytała zastępczyni RPO Sylwia Spurek. Podkreśliła, że w przypadku wielu chorób przewlekłych i neurodegeneracyjnych, w tym SM i chorób otępiennych, w Polsce nie istnieją plany ich leczenia. Pacjenci rzadko mają możliwość uzyskania szybkiej diagnozy, leczenia i rehabilitacji w jednym miejscu, a w szczególności ze środków publicznych. Zdaniem RPO, te wszystkie elementy opieki (diagnoza, leczenie, rehabilitacja, pomoc dla opiekunów, pomoc psychologiczna dla pacjentów i ich rodzin) powinny być skoordynowane. Niestety w polskim systemie są one wciąż usytuowane osobno.
Sylwia Spurek zaznaczyła, że Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie kierował do organów władzy publicznej wystąpienia, w których upominał się o prawa osób chorujących na SM. Dotyczyły one m.in. ograniczenia w dostępie do nowoczesnych metod leczenia stwardnienia rozsianego. RPO wskazywał też na ograniczenie w postaci kryterium wieku w kwalifikowaniu osób chorych do udziału w programach lekowych. Rzecznik interweniował również w kwestii długiego czasu oczekiwania pacjentów na zakwalifikowanie do leczenia oraz nierównego dostępu do terapii chorych mieszkających w różnych częściach Polski.
Zastępczyni RPO zaznaczyła, że Rzecznik z uwagą śledzi działalność Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i z podziwem odnosi do starań organizacji w zakresie zwiększenia dostępności nowoczesnych metod terapeutycznych i rehabilitacji.
W obchodach Światowego Dnia SM wzięli udział eksperci, lekarze, przedstawiciele organizacji pozarządowych, osoby chorujące na stwardnienie rozsiane oraz ich bliscy.
O tym, jak wygląda życie z SM, opowiadały osoby cierpiące na tę chorobę od kilku lat. Podkreślali, że niezwykle ważne jest skuteczne leczenie, bo dzięki temu mogą m.in. pracować. – Życie z tą chorobą nie jest gorsze, ono jest po prostu inne – zaznaczał uczestnik konferencji.
Prof. Jerzy Kotowicz zwracał uwagę na potrzeby pacjentów chorujących na SM. Zaznaczał, że kluczowe są warunki w jakich odbywa się rozmowa, podczas której lekarz informuje o diagnozie. Podkreślał, że bardzo ważne jest zapewnienie pacjentowi odpowiedniego wsparcia psychologicznego.
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego odbywają się pod hasłem „Życie z SM”. Patronat Honorowy nad obchodami objęła Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda. „Jestem przekonana, że wszelkie inicjatywy i działania, które przybliżają nam wiedzę na temat SM i związanymi z nią trudnościami w życiu osobistym i zawodowym, trzeba docenić i rozpowszechniać, trzeba docierać do jak najszerszego grona odbiorców społecznych, łamiąc barierę lęku i występować z pozytywnym przekazem na temat SM. Tylko w taki sposób można przekonać społeczeństwo, że SM nie przekreśla marzeń i pragnień” – napisała w liście do uczestników Światowego Dnia SM.
