Pokażmy chorym, że z SM da się żyć

Z mgr inż. Eweliną Matkowską, przedstawicielką zarządu Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy, rozmawia Adam Chabiński z portalu mp.pl.

Mgr inż. Ewelina Matkowska (czwarta od lewej)/Fot. arch. wł.

U pacjenta rozpoznano stwardnienie rozsiane, otrzymuje zalecenia, leki, skierowania – i co dalej?

Trzeba by zacząć wcześniej: pacjent otrzymuje diagnozę – i co dalej? Już na tym etapie możemy podzielić osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) na trzy grupy.
Pierwsza to osoby diagnozowane w szpitalu, gdzie prowadzony jest program leczenia SM. Pacjenci wraz z wypisem otrzymują informację: należy zgłosić się w tym i tym miejscu do konkretnego lekarza, który prowadzi kwalifikacje do programu leczenia SM. Ta grupa osób jest nieliczna, gdyż takich placówek w Polsce jest kilkadziesiąt.
Druga grupa to osoby, które przy wypisie są informowane, w jakich szpitalach w ich województwie są prowadzone programy lekowe. Te osoby same muszą się dowiedzieć, jak się tam dostać.
Trzecia grupa – najliczniejsza – to pacjenci, którzy przy wyjściu ze szpitala z diagnozą nie dostają żadnych informacji – nie wiedzą, co dalej robić. Pomocy szukają w internecie i zwykle trafiają na opis najcięższych przypadków. To właśnie takie osoby, przerażone tym, co przeczytały w sieci, najczęściej trafiają do nas (do Fundacji na Rzecz Chorych na SM – przyp. red.), jak i do większości tego typu instytucji i stowarzyszeń w całym kraju, które pomagają osobom z SM. Często to my ich uspokajamy, że z SM można w miarę normalnie żyć, pracować, założyć rodzinę. To my przekazujemy im informacje, gdzie mają szukać programów lekowych, jak sobie radzić z niektórymi objawami.

Jakie są doświadczenia pacjentów dotyczące przekazywania informacji o diagnozie SM?

To zależy, na kogo się trafi. Niekiedy wiadomość przekazuje neurolog, do którego skierował lekarz rodzinny – tak było w moim przypadku. „Według mnie ma pani stwardnienie rozsiane. Tutaj jest skierowanie do szpitala. Proszę się tam dzisiaj zgłosić” – usłyszałam od neurologa. Nic więcej. Nie wiedziałam wtedy, co to za choroba. Polecenie zgłoszenia się do szpitala jeszcze tego samego dnia sprawiło, że byłam przerażona. Wiele osób ma podobne doświadczenia, ale są i tacy, którzy najpierw trafili do szpitala i tam po przeprowadzeniu badań postawiono im diagnozę.
Wspomnienia i odczucia chorych na SM są rozmaite, ale duży wpływ na to, jak zareagowali na diagnozę, miał sposób, w jaki lekarz przekazał informację o chorobie: niektórzy rozpoznanie przyjęli spokojnie: „dobrze, mam SM, ale żyję i nadal mogę wiele zdziałać, wciąż mogę pracować, niekoniecznie w dotychczasowym zawodzie, ale jednak mogę”. Inni potraktowali diagnozę niczym wyrok, jakby stwierdzono u nich nowotwór złośliwy, i czuli, że ich życie się skończyło. Te osoby, aby nie popaść w depresję, muszą jak najszybciej otrzymać pomoc: od rodziny, przyjaciół, czasem od psychologa. Wspomniane reakcje są skrajne, choć najczęściej spotyka się połączenie obydwu. Oprócz strachu przed tym, co nieznane, niepewności, co będzie dalej, jest też chęć życia i niepoddawania się przeciwnościom. Ważne, aby w tych chwilach przy chorym były osoby, które go wspierają i pokazują, że życie nie kończy się na SM.

Skąd osoby te czerpią wiedzę na temat choroby?

Czasami lekarz wyjaśnia, co to jest SM, jakie mogą być objawy i kiedy należy zgłosić się na konsultację – ale to rzadkość. Częściej informacji o chorobie dostarczają plakaty wiszące na oddziałach, czasem ulotki, książki o SM. Najczęściej jednak źródłem jest internet i inni chorzy. W sieci jest wiele informacji o SM, o możliwych objawach, o tym, jak sobie z niektórymi radzić, ale też wiele historii chorych, u których SM jest bardzo zaawansowane, co przeraża świeżo zdiagnozowane osoby. Dla tych, którzy są objęci programami lekowymi finansowanymi przez NFZ, skarbnicą wiedzy mogą być również pielęgniarki pracujące przy tych programach.

Codzienne funkcjonowanie osób z SM wygląda chyba nieco inaczej niż osób zdrowych…

U każdego choroba przebiega nieco inaczej. Osoby, które mają słabsze nogi, często się potykają. Nie mogą przejść odległości, która przed chorobą nie była dla nich żadnym wyzwaniem. W trakcie zaostrzenia objawów nie mogą bez pomocy pokonać kilku metrów. Gdy choroba „ucichnie”, nawet kilometr nie stanowi problemu – to zależy od dnia. Z kolei osoby z zaburzeniami czucia upuszczają przedmioty, najczęściej drobne, jak np. sztućce czy długopis. Jeżeli ktoś ma osłabione ręce lub problem z chwytaniem, to nie utrzyma przez dłuższy czas np. szklanki czy talerza – kłopotliwe staje się wtedy mycie naczyń czy przeniesienie kubka z herbatą z kuchni do pokoju. Osoby, u których w wyniku zapalenia nerwu wzrokowego wystąpiło podwójne widzenie, mają podobne problemy: jak złapać kubek (gdy widzi się dwa), gdzie postawić talerz, skoro widać dwie krawędzie stołu?

Jakie są najczęstsze problemy chorych z SM w kontakcie z opieką zdrowotną?

Jest kilka takich problemów. Pierwszy to często długi okres od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy – część lekarzy nie zakłada nawet, że objawy u pacjenta mogą być spowodowane SM. Bardzo często choroba musi się objawić kilka razy, aby lekarz rodzinny skierował pacjenta do neurologa – w niektórych przypadkach trwa to kilka lat. Problem dotyczy nie tylko lekarzy POZ, ale i okulistów. Jednym z częstych objawów jest bowiem zapalenie nerwu wzrokowego, które zbyt późno określone jako objaw SM może doprowadzić do znacznego osłabienia widzenia.
Drugą sprawą jest wsparcie chorego w radzeniu sobie z pojawiającymi się objawami. Zaburzenia błędnika, osłabienie siły mięśniowej czy napięcie spastyczne powodują problemy z chodzeniem. W takich sytuacjach mało który lekarz informuje, że można i warto skorzystać ze sprzętu ortopedyczno-rehabilitacyjnego. Podjęcie decyzji o używaniu kuli lub balkonika przez pacjenta, który nie może o własnych siłach przejść 10 metrów, nie jest trudne, a ułatwia życie nie tylko osobie chorej, ale także jej rodzinie. Lekarze czasem wspominają o takim sprzęcie, gdy chory sam o niego zapyta. Jednak większość ludzi nawet nie wie o jego istnieniu, więc nie pyta. Wtedy to lekarz rodzinny powinien wyjść z inicjatywą i podpowiedzieć, że istnieje sprzęt, który pomoże w poruszaniu się, że można go kupić lub – jeżeli będzie potrzebny na krótko – wypożyczyć. Trzecim problemem jest długotrwałe oczekiwanie na rehabilitację i badania, np. rezonans magnetyczny. Często zdarza się, że chorzy muszą płacić za nie z własnej kieszeni, bo pojawiły się nowe objawy i nie można czekać kilku miesięcy na rehabilitację lub diagnostykę.

Z jakimi trudnościami spotykają się rodziny i opiekunowie chorych na SM?

Trudnością jest przede wszystkim strach o to, co będzie w przyszłości. Niepewność ta wiąże się nie tylko z obawą o postęp choroby, utratę samodzielności, lecz także o dostęp do leczenia, którego w wielu miejscach nie ma. To wywołuje stres i napięcie w rodzinie oraz powoduje nadopiekuńczość niektórych rodziców i opiekunów młodych osób z SM.
Problem pojawia się również wtedy, gdy rodzina szuka u swojego lekarza rodzinnego informacji nie tylko o samej chorobie i objawach, ale przede wszystkim o rehabilitacji, zarówno w formie zajęć dziennych, jak i pobytów w ośrodkach stacjonarnych. Niestety, od lekarzy nie uzyskują żadnych informacji, a jeśli tak, to szczątkowe. Najczęściej potrzebną wiedzę otrzymują od innych chorych lub organizacji pozarządowych.

Czy osobie ze świeżo zdiagnozowanym SM – sprawnej, w dobrym stanie – fundacja również ma coś do zaproponowania?

Jak najbardziej – każda fundacja zajmująca się osobami z SM, w tym nasza, może wiele zaproponować w takiej sytuacji. Często wiedza chorego ogranicza się do nazwy jednostki chorobowej, czasem jeszcze do informacji, gdzie może uzyskać pomoc, ale – jak już wspomniałam – są to rzadkie przypadki. Jako fundacja możemy też pomóc w zbieraniu funduszy na przyszłe leczenie i rehabilitację (1% podatku).
Przede wszystkim jednak mamy praktyczną wiedzę na temat objawów, tego, jak sobie z nimi radzić, gdzie szukać pomocy, gdy coś się dzieje, jacy lekarze w okolicy zajmują się osobami z SM, gdzie w najbliższej okolicy prowadzone są programy lekowe, gdzie są ośrodki rehabilitacyjne etc. Staramy się pokazać chorym, że SM to nie wyrok. Z tą chorobą można korzystać z życia, pracować, założyć rodzinę, wychować dzieci – wszystko jest możliwe, jeżeli tylko ktoś chce.

Czy istnieją miejsca, w których udziela się wsparcia rodzinom osób z SM?

Najprawdopodobniej zajmują się tym tylko organizacje pozarządowe. Może jeszcze psycholodzy, jeżeli ktoś z rodziny się do nich zgłosi. Wydaje mi się jednak, że większość psychologów nie wie, co to jest SM. Nie rozumie więc strachu i stresu, na które narażona jest rodzina. Dlatego też psycholog nie może w pełni wyeliminować negatywnych odczuć, lecz tylko je zmniejszyć.
Najwięcej mogą tutaj pomóc grupy wsparcia dla rodzin organizowane przy niektórych fundacjach lub stowarzyszeniach. Poskromieniu choroby, ułatwieniu życia i zmniejszeniu strachu przed nieznanym mogą się przysłużyć rozmowy z osobami z SM.

W czym choremu z SM może pomóc lekarz rodzinny?

Chory, podobnie jak jego rodzina, chce dowiedzieć się jak najwięcej o SM i sposobach radzenia sobie z tą chorobą. Rolą nie tylko neurologa, ale i lekarza rodzinnego jest udzielenie pacjentowi informacji o tym, gdzie jest prowadzona rehabilitacja. Od lekarza rodzinnego chory może też najwcześniej otrzymać skierowanie na wspomnianą rehabilitację.
Chory, który nie radzi sobie ze świadomością choroby lub ją wypiera, potrzebuje pomocy. Niestety rodzina często nie jest w stanie przekonać go, że powinien się o nią zwrócić. Osobą, która powie „potrzebuje Pan/i pomocy”, może być natomiast lekarz. Od niego też chory otrzyma informacje, gdzie należy się udać, aby ją uzyskać. W takiej sytuacji najważniejszy jest psycholog, do którego obecnie potrzebne jest skierowanie. Dobrze byłoby, gdyby lekarz mógł przy wypisywaniu skierowania dodać: „tutaj są adresy osób/poradni, które mogą pomóc, proszę się zgłosić do którejś z nich”.
Kolejnym obszarem, o którym już wspomniałam wcześniej, jest rehabilitacja i sprzęt pomocniczy. Lekarzowi rodzinnemu, który zna pacjenta niekiedy od lat, może być łatwiej wypytać się o problemy, o których czasem ludzie wstydzą się mówić, jak np. nietrzymanie moczu.

Czy w Polsce są ośrodki rehabilitacyjne dla osób z SM?

Są, i to zarówno ośrodki dziennej rehabilitacji, jak i stacjonarne. Ośrodki dziennej rehabilitacji istnieją w wielu większych miastach w Polsce. Część z nich prowadzona jest w ramach umowy z NFZ, a inne przez organizacje pozarządowe. Zajęcia w ośrodkach, które mają umowę z NFZ, są dla pacjenta bezpłatne, a w przypadku organizacji pozarządowych opłaty są symboliczne, niepokrywające rzeczywistych kosztów rehabilitacji.
W Polsce jest obecnie kilka ośrodków stacjonarnych, z których tylko część jest dotowana przez państwo. Trudno wymienić tu wszystkie, ale podaję kilka przykładów (p. ramka).

Kto zleca zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny: neurolog czy lekarz rehabilitacji?

Drobny sprzęt, taki jak kule czy balkoniki, ale też – od niedawna – nawet „poważniejszy” sprzęt, np. wózek inwalidzki, może zlecić nawet lekarz rodzinny. Informacje o tym, jaki sprzęt ortopedyczny lub pomocniczy przysługuje osobie niepełnosprawnej, można sprawdzić w każdym oddziale NFZ lub odwiedzając stronę www.niepelnosprawni.pl. W dziale „poradnik” znajduje się wiele informacji o dostępnym sprzęcie rehabilitacyjnym, kto może go przepisać i jak często oraz jakie są limity dofinansowania (szczegółowe informacje znajdują się w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2017 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Dz.U. 2017 poz. 1061 – przyp. red).

Jak przeżyć leczenie i jego działania niepożądane? Czy jest ono bardzo uciążliwe tylko na początku? Pacjent, który w dni, kiedy przyjmuje interferon nie jest w stanie wyjść z domu i może tylko leżeć, pyta – „co dalej”? Czy ma wtedy brać urlop czy zwolnienie lekarskie co drugi dzień?

To trudne pytania, gdyż działania niepożądane bywają bardzo różne. Zależą nie tylko od leku, który się przyjmuje, lecz także od indywidualnych reakcji organizmu. Są zarówno osoby, u których nie występują lub rzadko pojawiają się objawy grypopodobne, ale za to bywają inne działania niepożądane, np. miejscowe stany zapalne, jak i osoby, które mają wysoką temperaturę po każdym zastrzyku.
Pacjenci – najczęściej w oparciu o zalecenia lekarzy, ale także doświadczenia innych chorych – opracowują własny plan radzenia sobie z działaniami niepożądanymi. Jeśli np. lek musi być podawany co 48 godzin, można godzinę podania leku ustalić na wieczór, tak aby bezpośrednio po nim wykąpać się (to pomaga!), przyjąć paracetamol (najmniej obciąża żołądek i powstrzymuje nocne dreszcze) i pójść spać. Większość osób wstanie, zje śniadanie i pójdzie do pracy. W pracy będzie tylko uważała, aby nie uderzyć się w okolicy miejsca wkłucia, co jest bolesne. Niekiedy jednak trudno jest przetrzymać objawy, zwłaszcza wtedy, gdy trzeba być „na nogach” przez wiele godzin po podaniu zastrzyku. W przypadku np. pracy zmianowej część osób bierze zwolnienie, bo nie jest w stanie sprawnie pracować w ciągu kilku godzin po podaniu leków.
Objawy grypopodobne ustępują z reguły w czasie od 1 do 3 miesięcy, rzadko do pół roku. Natomiast jeśli nie ustępują, warto porozmawiać z lekarzem o zmianie leku na inny, lepiej tolerowany. Jeżeli leki pierwszego rzutu nie działają, do dyspozycji są leki drugiego rzutu.
Bardzo pomocne mogą być pielęgniarki pracujące przy programach lekowych. Niektóre z nich zbierają od każdego chorego informacje o sposobach radzenia sobie z rozmaitymi objawami i działaniami niepożądanymi.

Czy są poradnie i psycholodzy pracujący z pacjentami chorymi na SM?

Tak. Mogą być to oddziały rehabilitacji dziennej przeznaczonej dla osób z SM, które najczęściej mają w swoim zespole psychologa. Mogą to być również ośrodki rehabilitacyjne stacjonarne, gdzie terapeuci zajęciowi, psycholodzy lub neurologopedzi mogą pomóc w radzeniu sobie z chorobą.
Ważną rzeczą jest rehabilitacja, podczas której nie tylko usprawnia się organizm, ale także przy większym postępie choroby można nauczyć się kompensować braki związane z niemożnością wykonania niektórych czynności. Podczas rehabilitacji można znaleźć nowy sposób działania, aby „odtworzyć” umiejętności, które utraciło się w wyniku choroby. Są to np. pisanie, samodzielne wstawanie, przesiadanie się czy choćby trzymanie kubka w taki sposób, aby samodzielnie go umyć, nie rozbijając go. Dużym wsparciem dla chorego może być rodzina, jeśli nie wyręcza go w każdej czynności, a motywuje do zachowania samodzielności, jak długo się da.

Jak wygląda dostępność i dofinansowanie nowoczesnych terapii SM w Polsce?

Dostępność terapii zależy od miejsca zamieszkania. W niektórych województwach jest kilka miejsc, w innych kilkanaście, które prowadzą programy lekowe, jednak z tego, co wiemy, nie wszystkie z nich mogą stosować pełną gamę leków.
W związku z tym w razie nieskuteczności leczenia konieczne może być kontynuowanie terapii w innym ośrodku (lista ośrodków realizujących programy lekowe dostępna jest pod adresem https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/ProgramyLekowe – przyp. red.).

W czym mogą pomóc fundacje działające na rzecz chorych na SM i ich rodzin? Czy chodzi o wsparcie psychiczne, czy raczej rozwiązywanie konkretnych problemów, np. dotyczących sprzętu i zaopatrzenia rehabilitacyjnego?

Fundacje w całej Polsce pomagają w różny sposób. Jeden obszar wsparcia to rehabilitacja i pomoc psychologiczna, potrzebne zarówno nowo zdiagnozowanym osobom, jak i chorującym wiele lat. Druga strefa to wiedza z zakresu objawów i radzenia sobie z nimi, przekazywana bezpłatnie zainteresowanym chorym lub ich rodzinom. Trzecie pole działań to wsparcie w zdobywaniu środków na leczenie i rehabilitację. Niektóre leki są bowiem dość drogie, rehabilitacja z NFZ niewystarczająca, a sprzęt nie w pełni refundowany. Fundacje mające status organizacji pożytku publicznego mogą prowadzić subkonta, na które chorzy zbierają środki z 1% podatku oraz z darowizn.
Czwarty obszar to wspieranie chorego w kontakcie z rodziną, gdy jest nadopiekuńcza i wyręcza go we wszystkim. Warto wiedzieć, że takie podejście nie jest prawidłowe w przypadku osób z SM. Takim chorym trzeba pozwolić jak najdłużej być samodzielnym, nawet jeśli niektóre czynności wykonują wolniej.
Wymieniłam najważniejsze formy wspierania osób z SM, chociaż każda fundacja ma również dodatkowe – nasza prowadzi ośrodek rehabilitacyjny, w którym osoby mogą nauczyć się, jak radzić sobie z niepełnosprawnością, poprawić swoje możliwości motoryczne, poznać innych chorych z podobnymi problemami i wymienić się doświadczeniem w zakresie radzenia sobie z nimi i z różnymi objawami SM.

Mgr inż. Ewelina Matkowska jest absolwentką Politechniki Krakowskiej i Akademii Pedagogicznej w Krakowie. Od 2010 roku choruje na SM. Kilka miesięcy po diagnozie rozpoczęła pracę w krakowskiej Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy, gdzie obecnie pełni funkcję członka zarządu.