Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Tutaj się nie umiera

Katarzyna Sajboth-Data
mp.pl

Dwa tygodnie raz w roku. Na tyle rodzice mogą powierzyć przewlekle i nieuleczalnie chore dziecko Centrum Opieki Wyręczającej w Krakowie. – Chodzi o to, żeby sami mogli w tym czasie odpocząć, wyjechać czy chociaż się wyspać – mówi dr Krzysztof Nawrocki, pomysłodawca Centrum.


Fot. pixabay.com

Pracując na oddziale pediatrycznym, doktor Nawrocki obserwował rodziny z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Widział, jak ich rodzice opadali z sił – psychicznych bardziej niż fizycznych. Z takimi chorobami nie leży się tydzień czy dwa. To trwa rok, 2 lata, a czasem 20 – do śmierci. To nie jest życie z chorobą, to choroba przy okazji życia.

Ile można nie spać

– Te rodziny potrzebują przede wszystkim odpoczynku. Tylko i aż – mówi doktor Nawrocki, pediatra, założyciel Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci (MHdD). – Człowiek przeciążony staje się nie do zniesienia dla innych. Każdy ma swoje granice wytrzymałości, a nieustanna odpowiedzialność i obciążenie powodują, że zaczyna się rozsypywać cały świat dookoła, rozpadają się więzi rodzinne. Stąd pomysł, by stworzyć najpierw hospicjum dla dzieci, a później Centrum Opieki Wyręczającej dla Nieuleczalnie i Przewlekle Chorych Dzieci, żeby tych rodziców odciążyć.

Większość podopiecznych MHdD wymaga opieki przez całą dobę. Nigdy nie wiadomo, kiedy nastąpi kolejny napad drgawkowy, kiedy trzeba będzie odessać wydzielinę, żeby dziecko się nie udusiło, kiedy obudzi je ból i trzeba będzie inaczej je ułożyć. Rodzice są czujni przez całą dobę.

MHdD opiekuje się pacjentami na różne sposoby – w ramach hospicjum domowego, grup wsparcia, poradni prawnej, gabinetu dentystycznego dla dzieci niepełnosprawnych, poradni komunikacji alternatywnej, hospicjum perinatalnego czy Centrum Opieki Wyręczającej. Wszystko to nieodpłatnie, choć MHdD, będące organizacją pożytku publicznego, wciąż boryka się z brakiem pieniędzy. Domową opieką hospicyjną objętych jest 50 dzieci na terenie całej Małopolski. Hospicjum wyposażyło dom każdego podopiecznego w odpowiedni sprzęt, adekwatnie do stanu i potrzeb dziecka. Taki pokój to mini szpital. Regularną opiekę nad chorym sprawuje pielęgniarka, lekarz i rehabilitant. Pielęgniarki opiekują się dziećmi, wspierają ich rodziców i rodzeństwo. I wspólnie z rodziną żegnają dziecko, gdy ono odchodzi.

Klasyfikacja procedur medycznych ICD-9 tego nie obejmuje

– Kiedy widzę tego typu ośrodki w Austrii, czuję się, jakbym patrzył na piękną wystawę przez grubą szybę – mówi dr Nawrocki. – Są sprawnie i kompleksowo zorganizowane w sposób niedostępny w naszej rzeczywistości. W Polsce takie placówki nie funkcjonują i nie istnieją procedury medyczne, które uwzględniałyby ich zadania, więc nie ma możliwości finansowania ich przez NFZ.

Aby zdobyć fundusze na utworzenie Centrum Opieki Wyręczającej, MHdD wystartowało w konkursie duńskiej Fundacji Velux, która oferowała grant na innowacyjne rozwiązania w zakresie wspierania dzieci i młodzieży w trudnych warunkach życiowych. Polacy przekonali Duńczyków, że warto zainwestować w ten projekt. – Bardzo wnikliwie sprawdzono zarówno tę instytucję, jak i nas samych. Wygraliśmy, choć w konkursie wzięło udział wiele organizacji z całej Europy. Mieliśmy dobry pomysł i dużo szczęścia – mówi Wojciech Glac, prawnik i wiceprezes MHdD.

Projekt obejmował w pełni wyposażony gabinet dentystyczny oraz pracę specjalistów gotowych podjąć się leczenia dzieci niepełnosprawnych. Stomatolodzy nie chcą ich leczyć: nie są to łatwi pacjenci. Nieprzewidywalność ich reakcji wymaga zabiegów w znieczuleniu ogólnym. Potrzeba zatem, poza stomatologiem, anestezjologa, pielęgniarki i... czasu.

Co więcej, jeśli pacjent mieszka daleko od medycznej placówki, która mogłaby udzielić pomocy w razie komplikacji po narkozie, powinien pozostać na noc na obserwację. W MHdD jest to możliwe.

Dziś wszystkie dzieci pozostające pod opieką hospicjum są po przeglądach stomatologicznych, a u 12 z nich ukończono leczenie zębów.

14 dni w domu z zapałek

Lokalizacja hospicjum przy ul. Odmętowej w Krakowie spełnia niezbędne warunki, takie jak: dobra komunikacja, bliska odległość do szpitala i spokojna okolica.

Głównym wykonawcą był Wojciech Mętel, producent domów drewnianych. Przez kilka lat poprzedzających budowę placówki raz w roku przeznaczał na licytację jeden ze zbudowanych przez siebie domów, a uzyskane pieniądze przekazywał na konto MHdD. Kiedy nadszedł czas budowy siedziby hospicjum, firma zaproponowała drewnianą konstrukcję. – W Polsce nie ma tradycji drewnianego budownictwa użyteczności publicznej, jednak zaprezentowaliśmy taki projekt strażakom. Uznali, że przebywanie dzieci w miejscu zbudowanym jak domek z zapałek to chyba żart. Podobnie było z sanepidem, który też nie do końca akceptował takie wykonawstwo. Niezbędne zgody otrzymaliśmy ostatecznie po niewielkich modyfikacjach – wspomina dr Nawrocki. Drewniany budynek został zbudowany i przystosowany do opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi w 2016 roku.

Dwa tygodnie raz w roku. Na tyle można powierzyć przewlekle i nieuleczalnie chore dziecko Centrum Opieki Wyręczającej w Krakowie. Jeden opiekun medyczny przypada na trójkę dzieci. Turnusy organizowane są tak, aby dzieci mogły przebywać w swoim towarzystwie. Są też wyjątki: kiedy jeden z rodziców podopiecznego hospicjum popełnił samobójstwo, zespół zorganizował dla dziecka opiekę w Centrum w ciągu 24 godzin. Duński grant, który otrzymało Centrum Opieki Wyręczającej, skończył się 28 lutego 2018 roku. Jeśli fundacja nie pozyska nowych funduszy, uruchomienie kolejnych turnusów opieki wyręczającej będzie niemożliwe.

Hospitium – nie umieralnia

Pacjentów hospicjów kojarzy się głównie z chorobami onkologicznymi. W przypadku MHdD na nowotwór złośliwy choruje zaledwie 10% podopiecznych. U pozostałych występują choroby neurologiczne, genetyczne lub metaboliczne. Hospicjum z łaciny to „dom gościnny” – pomimo rozpoznania u dziecka choroby nieuleczalnej, obecność w Centrum nie jest wizytą bez powrotu.

– Kiedy zaczynałem pracę jako pediatra 30 lat temu, dzieci z wadami genetycznymi czy niedotlenione okołoporodowo umierały w ciągu kilkunastu godzin po porodzie – wspomina dr Nawrocki. – Dziś mogą żyć znacznie dłużej, ale potrzebują ciągłej opieki. Gdyby porównać organizm do akumulatora, to ich akumulator coraz trudniej się ładuje i w którymś momencie nieodwracalnie się wyłącza. Ale zanim to nastąpi, często mija wiele lat.

Najkrótsza opieka hospicjum nad genetycznie chorym noworodkiem trwała 3 dni. Najdłuższa trwa do dziś, od momentu założenia placówki, czyli 13 lat.

– Gdy przyjeżdżamy do nowej rodziny po raz pierwszy – opowiada dr Nawrocki – najczęściej panuje w niej powaga i smutek. Przyjechało hospicjum: to nie wróży nic dobrego. Ale po kilku spotkaniach z nami pojawia się śmiech. Jedna z matek powiedziała mi kiedyś, że najbardziej w naszej pomocy ceni to, że znowu zagościła w jej domu radość. Nie można cały czas żyć chorobą.

Dla kogo psycholog

– Bardziej potrzebny jest rodzicom i rodzeństwu niż samym chorym – stwierdza dr Nawrocki. – Nie znam rodziny, która by w pewnym momencie chorowania nie obraziła się na cały świat: na Boga, bliskich i lekarzy. Psycholog naprawia błędy moich kolegów, moje z pewnością też. Czasem coś powiemy nie tak jak trzeba.

W MHdD funkcjonują grupy wsparcia dla braci i sióstr chorujących dzieci. Odbywają się dla nich spotkania i wakacyjne wyjazdy. Rodziny mogą też skorzystać z forum internetowego i telefonu zaufania. W hospicjum zainicjowany został Dzień Dziecka Utraconego obchodzony obecnie w całej Polsce 15 października. – Kościół nam towarzyszy, ale do nas może się zwrócić każdy, niezależnie od światopoglądu – zapewnia dr Nawrocki. – Także kobiety w ciąży, które dowiedziały się o wrodzonej wadzie swojego dziecka. Możemy porozmawiać o jego przewidywalnych problemach zdrowotnych. Wspieramy te kobiety, jednocześnie pozostawiając im wszelkie decyzje, bez ich ideologizowania i oceniania. Jeżeli mamy pod opieką rodzinę z taką chorobą, proponujemy spotkanie.

Wyręczanie – rodziców czy państwa

Bezpłatne poradnictwo prawne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, dostępne zarówno dla podopiecznych, jak i rodzin spoza hospicjum, to kolejny obszar działania MHdD. – Choroba dziecka pochłania większość środków finansowych tych rodzin, o ile nakłady te w ogóle wystarczają, aby jej sprostać – stwierdza mec. Glac, wiceprezes MHdD. – Kiedy rodzina potrzebuje pomocy prawnej, nie stać jej na nią, a w czasie choroby pojawia się wiele takich sytuacji. Pytania rodziców najczęściej dotyczą problemów z ubezpieczeniami i wstrzymanych decyzji rentowych. Wskazujemy możliwy tryb odwoławczy i przygotowujemy potrzebne pisma procesowe. Pielęgniarki odwiedzają chorego w domu 2 razy w tygodniu. Lekarz przychodzi z wizytą nie rzadziej niż 2 razy w miesiącu, rehabilitant raz w tygodniu, a psycholog w zależności od potrzeb. – Trzeba też wyczuć, na ile jesteśmy oczekiwani, aby nasze wizyty nie stały się dla rodziny uciążliwe – tłumaczy dr Nawrocki. – Jednak w wielu sytuacjach to stan dziecka i bieżąca sytuacja rodzinna decydują o tym, jak często i jak długo jesteśmy. Na przykład dzisiaj, mimo że standardowo wizyta pielęgniarki trwa około 2 godzin, pani Anna Bulga, pielęgniarka z MHdD, będzie obecna w domu Tomka* większość dnia, bo on odchodzi.

– Nawet gdy człowiek jest na urlopie, myślami wraca tutaj – przyznaje pediatra. – Gdy przychodzi do mnie dziecko, które ma anginę, to może spotkam je za tydzień podczas kontroli, a następnie mogę nie zobaczyć go przez rok. Tutaj jest inaczej. Zespół hospicjum widuje się z pacjentem i jego bliskimi regularnie. Powiedzenie, że stajemy się członkami rodziny, byłoby nadużyciem, ale stajemy się dobrymi znajomymi. To jest praca, której nie da się zostawić za sobą codziennie po godzinie 16.

________________________
* P.S.: Tomek od urodzenia chorował na wielowadzie o podłożu genetycznym, trafił pod opiekę MHdD jako niemowlę, zmarł w wieku 4 lat, tydzień po napisaniu tego artykułu. Imię chłopca zostało zmienione.

Pobyt w Centrum Opieki Wyręczającej jest bezpłatny.
Dokumenty potrzebne rodzicom do skorzystania z opieki Centrum dostępne są na stronie: http://mhd.org.pl/centrum-opieki-wyreczajacej/
Centrum jako organizacja pożytku publicznego utrzymywane jest także z darowizn przekazywanych w postaci 1% podatku, nr KRS 0000249071.

Data utworzenia: 24.07.2018
Tutaj się nie umieraOceń:
(5.00/5 z 2 ocen)
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.