Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy - informuje Fundacja SMA.
Fot. pixabay.com
Zaledwie w ciągu ostatnich 4 tygodni wolontariusze Fundacji przekazali 5 polskim rodzinom informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy i choroby się tu nie leczy. Dwie z tych rodzin wyjeżdżają w najbliższym tygodniu.
Fundacja postanowiła przekazać list do premiera Mateusza Morawieckiego, który jest apelem o dostęp do terapii. Jego treść przytaczymy poniżej:
Szanowny Panie Premierze!
Pięć dni temu w imieniu Rządu RP wygłosił Pan następujące słowa:
Nie chcemy, by ktokolwiek musiał z Polski wyjeżdżać. Ta polityka, która była prowadzona wcześniej, to były rządy bierności, dziś mamy rządy aktywności. Były rządy zaniedbania, zaniechania, a mamy dzisiaj rządy działania.
Panie Premierze!
Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy. Zaledwie na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy i choroby się tu nie leczy. Dwie z tych rodzin wyjeżdżają w najbliższym tygodniu.
Jak Panu zapewne wiadomo, SMA jest ciężką chorobą o podłożu genetycznym, powodującą utratę tkanki nerwowej i mięśniowej. Zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności; często do wczesnej śmierci. Mówi się o niej: największy genetyczny zabójca małych dzieci. Od 2016 r. istnieje skuteczny lek na SMA. Niestety, Polska go nadal nie refunduje, mimo że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała Ministrowi Zdrowia refundację.
Poniższa niepełna lista nazwisk – rodziny z SMA, które wyjechały z Polski w ciągu ostatnich miesięcy w celu leczenia SMA – pokazuje ogrom desperacji:
- Państwo Iwona i Paweł z czteroletnim Leonkiem (SMA 2) › Francja
- Pani Katarzyna z dwuletnią Julką (SMA 1) › Niemcy
- Pani Magdalena z czteroletnią Zuzią (SMA 1) › Francja
- Pani Justyna z sześcioletnią Mają (SMA 3) › Niemcy
- Pani Aleksandra z 11-miesięczną Hanią (SMA 1) › Niemcy
- Pani Natalia z 3-letnim Antosiem › Francja
- Pani Monika z czteroletnim Oskarem i dwuletnią Zuzią (oboje SMA 2) › Francja
- Państwo Ewelina i Arkadiusz z roczną Kalinką (SMA 2) › Belgia
- Pani Marta z dwuletnią Gabrysią (SMA 2) › Niemcy
- Pani Barbara z czteroletnim Krzysiem (SMA 3) › Niemcy
- Pani Magdalena z rocznym Jasiem (SMA 1) › Niemcy
- Pani Justyna z 9-letnim Marcinem (SMA 2) › Niemcy
- Pani Lidia z trzyletnim Nikodemem (SMA 1) › Niemcy
- Państwo Agnieszka i Paweł z trzyletnim Mikołajem (SMA 1) › Niemcy
- Państwo Beata i Paweł z dziesięcioletnią Mają (SMA 2) › Niemcy
- Państwo Ania i Wojciech z 13-letnim Krzysiem (SMA 1) › Włochy
- Pani Kamila z 18-miesięcznym Adasiem (SMA 2) › Luksemburg
- Pani Karolina z pięcioletnią Mają (SMA 2) › Włochy
- Pani Agata z dwuletnim Gustawem (SMA 1) › Belgia
- Pani Marta z trzyletnią Helenką (SMA 2) › Niemcy
- Pani Iga z czteroletnim Józiem i półtoraroczną Tereską (oboje SMA 3) › Włochy
- Państwo Małgorzata i Tomasz z trzyletnią Inką (SMA 3) › Włochy
- Pani Dominika z czteroletnim Fabiankiem (SMA 1) › Włochy
- Pani Marzena z sześcioletnią Milenką i czteroletnią Emilką (obie SMA 3) › Niemcy
- Pani Beata z rocznym Wiktorkiem (SMA 1) › Niemcy
I wiele, wiele innych.
Kilkanaście rodzin nie mogło wyjechać i ich dzieci, nie mając leczenia w kraju, przegrały z chorobą – ostatnio 8-miesięczny Tomek i 4-miesięczny Roland.
Panie Premierze!
Nasz kraj jest źródłem największej fali migracji zarobkowej w Europie na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat. Miliony rodaków opuściły Ojczyznę, wybierając życie lepsze, niż im oferowała. Doceniamy wysiłki Pana rządu, aby zatrzymać tę falę i zachęcić rodaków do powrotu.
Jednakże, Panie Premierze, rzeczywistości nie da się oszukać: setki rodzin są zmuszone do ucieczki z Polski na Zachód nie za chlebem, ale aby ratować życie.
Zostają przygarnięte i otoczone opieką przez inne państwa.
Panie Premierze: jako społeczność dotknięta jedną z najcięższych chorób genetycznych – chorobą, na którą nareszcie, po dziesięcioleciach prac powstało lekarstwo – czy możemy zaufać, że Pana rząd zrobi wszystko, i to bezzwłocznie, żeby emigracja nie była dla nas dłużej koniecznością?
W imieniu polskiej społeczności osób chorych na
rdzeniowy zanik mięśni
Z poważaniem,
Kacper Ruciński
Prezes Fundacji SMA
